Diogo Lopes
“Troco os pés pelas mãos.
Amanhã compro um arco-íris,
estamos em épocas de saldos,
hoje a alegria compra-se barata.”
O Diogo escolheu este poema do livro ‘Contrabaixo‘ que publicou recentemente para ilustrar as fotografias que lhe fiz. Passou por aqui com a Susana e aproveitei para os levar ao Photomaton. Fala da doença de Charcot-Marie-Tooth com uma naturalidade desarmante, encolhendo os ombros a qualquer compaixão que possamos ter a tentação de sentir. Está ali, quer viver, fala disso e de como tem de se adaptar para que a doença não o domine com uma lucidez estranha para os 14 anos que ainda tem.
Diz que os portadores desta doença neuromuscular, crónica e degenerativa enfrentam dificuldades no dia-a-dia que só se justificam pelo desconhecimento das pessoas. Por isso está a criar a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth “com o objectivo de ajudar todos os portadores desta doença no país, promover a entre-ajuda entre os doentes, disponibilizar informação completa sobre esta patologia e captar a atenção médica para a investigação e desenvolvimento de novas formas de combater o seu avanço”.
Podem ver o Diogo no 5 para a Meia Noite (a partir do minutos 31) e podem ler este artigo no PÚBLICO.
Photomaton CXIX
Diogo Lopes
1 Setembro 2014
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